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Darmkrebs: Erfahrungsberichte von Angehörigen

Wenn ein nahestehender Mensch an Darmkrebs erkrankt, bedeutet das auch für Sie als Angehörigen eine Herausforderung. Sie sind vielleicht unsicher, wie Sie mit der Krankheit umgehen sollen, und haben selbst Sorgen und Ängste. Erfahrungsberichte von Angehörigen, die eine ähnliche Situation erlebt haben, können Ihnen helfen, damit umzugehen.

Diese Erfahrungsberichte sollen Ihnen Mut machen und mögliche Wege zeigen, mit der Situation zurechtzukommen. Lesen Sie hier persönliche Aufzeichnungen von Angehörigen von Darmkrebs-Patienten. Die Geschichten stellen wir Ihnen unkommentiert und unverändert bereit.

Wir bedanken uns herzlich bei den Autoren für ihre Erfahrungsberichte.




Erfahrungsbericht eines Ehemanns

Zunächst stellte die Diagnose einen großen Schock, verbunden mit Unfassbarkeit, für mich dar. Meine Frau, zu diesem Zeitpunkt 39 Jahre jung, befand sich bei der Eröffnung der Diagnose in einem 80 Kilometer entfernten Krankenhaus. Ich habe, als sie mich anrief, sofort meine Arbeit eingestellt und bin zu ihr gefahren. Als sich die Diagnose als wahr herausstellte, bekam ich Angst um meine Frau und unsere junge, kleine Familie. Wir haben eine kleine Tochter, die gerade 1 Jahr geworden war.
Ich war sehr unsicher, wie es auch mit ihr weitergehen würde, da sich bis dahin ausschließlich meine Frau um die Kleine gekümmert hatte. Nach diesem Schock wurde mir klar, dass wir bzw. ich, obwohl ich selbst medizinisch tätig bin, nichts über das Wesen der Krankheit wusste. Also mussten wir uns so schnell wie möglich Informationen beschaffen. Letztlich stellte sich für uns die Herausforderung, die Diagnose anzunehmen und zu organisieren.

Privates Netzwerk nutzen

Ich konnte meine Frau unterstützen, indem wir viele Gespräche führten. In dieser Zeit habe ich möglichst viel Zeit mit meiner Frau verbracht. Immer wieder befiel uns große Angst, die wir beide jeder für sich und doch gemeinsam zu bewältigen hatten. Es gab sehr viele Gespräche, die uns letztlich enger zusammengebracht haben. Wir dachten nach über persönliche Kontakte, die jeder hat, und versuchten unser privates Netzwerk zu nutzen. Wir haben verschiedene Bekannte, die Mediziner sind. Diese haben wir angerufen, um herauszufinden, welche Adresse die beste in Deutschland für die Behandlung der Krankheit ist. Wir reaktivierten Freundschaften. Ein Freund, mit dem ich früher viel zusammen gewesen bin, ihn über 20 Jahre nicht gesehen hatte, konnte schließlich den Kontakt zu dem späteren Chirurgen herstellen. Es stellte sich heraus, dass es absolut wichtig für mich und meine Frau wurde, bei allen Arztgesprächen und Therapieentscheidungen anwesend zu sein. Dies betraf sowohl alle Untersuchungen als auch alle Behandlungen und später folgende Operationen. In den entscheidenden Momenten war es besonders wichtig, dass ich unbedingt einen klaren Kopf bewahren musste, um etwaige Entscheidungen für meine Frau treffen zu können.

Wir haben uns ebenfalls über weitere Behandlungsalternativen informiert und diese auch wahrgenommen. Auch hier musste ich meine Frau in der Entscheidungsfindung unterstützen. Um die richtige, individuelle Behandlung zu erlangen, ist Eigeninitiative sehr wichtig. Hier ist der Austausch innerhalb der Partnerschaft sehr wichtig, um etwaige Behandlungen zu tragen. Für die Informationsbeschaffung spielte das Internet dabei eine weniger wichtige Rolle, diente eher der Adressenfindung. Die Gespräche mit den behandelnden Ärzten, die sich neben der Hauptklinik in verschiedenen anderen Städten befanden, haben wir beide immer persönlich geführt, niemals telefonisch. Dies bedeutete, dass ich in der Lage sein musste, und zum Glück auch war, unter Umständen trotz eines vollen Auftragsbuches, am nächsten Tag nicht bei meiner Arbeit zu erscheinen, um meine Frau zu den Terminen zu begleiten.

Gespräche mit vertrauten Personen

Neben unglaublich vielen Gesprächen mit meiner Frau hat mir meine Arbeit als Ablenkung sehr viel geholfen. Gespräche habe ich nur mit sehr wenigen, sehr vertrauten Personen geführt. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass ich Gespräche am ehesten mit der Familie, insbesondere der Familie meiner Frau und ihrem Bruder sowie nur mit allerbesten Freunden, führen konnte und wollte. Dies waren Personen, die den Verlauf und die Tragweite der Krankheit kannten. Entfernte Bekannte oder auch Arbeitskollegen haben später von der Erkrankung (nicht von mir) erfahren. Ich habe es abgelehnt, mit ihnen darüber zu sprechen. Die Erfahrungen, die wir mit der Krankheit, deren Verlauf und im Leben damit machen mussten, haben unser Familienleben sehr geprägt.

Was ich anderen Angehörigen raten könnte, fasse ich hier zusammen:

  • Als Angehöriger versuchen, einen klaren Kopf zu bewahren.
  • Besonders aufmerksam sein, da man selbst unter Umständen Entscheidungen für den anderen treffen muss.
  • Sehr viel Phantasie bei der Organisation entwickeln.
  • Viele soziale Kontakte auffrischen und viele neu knüpfen.
  • Nach Möglichkeit bei allen Gesprächen, Untersuchungen und Operationen anwesend sein.
  • Mit möglichst wenigen Personen, die nicht involviert sind, sprechen.
  • Zur Ablenkung viel Arbeit oder Beschäftigung suchen.
  • Hohe zeitliche Flexibilität entwickeln.

Erfahrungsbericht einer guten Freundin

Als vor 7 ½ Jahren ein naher Freund mir mitteilte, dass ein Internist, den er wegen häufiger Erkrankungen auf- gesucht hatte, ihn direkt zur Abklärung ins Kranken- haus schickte, schreckte ich sehr auf. Eine Beklommenheit breitete sich aus, aber mögliche Bedeutungen wollte ich nicht wahrhaben und hoffte, dass das Ergebnis beruhigend sein würde. Es offenbarte sich jedoch schnell, dass er Darmkrebs und Lebermetastasen hatte und diese Nachricht traf mich wie ein Schlag. Ich war zu dem Zeitpunkt 35 Jahre alt und war weder in der Familie noch im Freundeskreis mit ernsteren Erkrankungen wie zum Beispiel Krebs konfrontiert gewesen.

Zudem war ich gerade im Mutterschutz, da ich 1 ½ Monate zuvor Mutter einer Tochter geworden war, was für mich mit viel Freude und großen persönlichen Veränderungen verbunden war. Ich war erschüttert und fassungslos. Wie konnte so plötzlich in unserem Alter eine so schwere Erkrankung auftreten? Wie konnte es sein, dass ein guter Freund, nur etwas älter als ich, nun lebensbedrohlich erkrankt war und die Möglichkeit des Sterbens nicht mehr nur in weiter Ferne, sondern nahe gerückt war? Es war eine Konfrontation mit Leiden, der Endlichkeit des Lebens, mit Tod – dabei hatte ich doch gerade erst eine kleine Tochter geboren und war noch berührt von dem Wunder des Lebens. Die Parallelität dieser Einschnitte schien für mich zuerst gar nicht begreiflich. Alles was zum Leben gehört, der Anfang, die Geburt, viele Freuden, aber auch Leiden und Endlichkeit waren spürbar im Raum.

Es traten in dem Moment Ängste bei mir auf, dass so etwas Unvorhersehbares, Bedrohliches auch meiner Familie und mir passieren könnte. Es bedeutete jedoch auch ein Innehalten und ich spürte ich auch eine große Dankbarkeit gegenüber der Gesundheit meiner kleinen Tochter, meiner Familie und meiner eigenen. Es zeigte mir, dies nicht als selbstverständlich zu nehmen, sich daran zu erfreuen und andere kleine Sorgen relativierten sich. So konnte ich wieder den Boden unter den Füßen spüren und schöpfte auch Hoffnung und Zuversicht. Unterstützend war dabei die Erfahrung, dass eine gute gemeinsame Freundin von uns, wir trafen uns regelmäßig zu dritt, vor vielen Jahren, als wir uns alle noch nicht kannten, ebenso an Darmkrebs erkrankt war und diesen überwunden hatte. Dies machte Hoffnung und Zuversicht.

Gefühlswirrwarr und Unterstützung

In der Intensität meiner Gefühle und meiner Sorgen konnte ich deutlich die Bedeutung dieser Freundschaft und eine tiefe Verbundenheit diesem Freund gegenüber spüren. Es beschäftigte mich in dem Gefühlswirrwarr zugleich sehr, wie ich ihn gut unterstützen könnte. Mit der gemeinsamen Freundin besuchte ich ihn direkt nach der Diagnose, selbst noch erschüttert und verunsichert, aber er sollte mit dem Schock nicht allein sein und ich empfand zumindest unsere Freundschaft als stützend. Dabei wirkte er recht gefasst. In den Tagen danach, als er ins Krankenhaus kam und die erste Operation anstand, spürte ich auch deutlich meine Unsicherheit im Umgang mit dieser Erkrankung, mit ihm, ein “Nicht-Wissen”, was kommen würde, Ängste, ihn leidend zu sehen, auch Hoffnungen, aber zeitweilig auch Gefühle der Hilflosigkeit. Dazu war ich emotional zu dem Zeitpunkt mit den Veränderungen meines Mutterseins beschäftigt, stark eingebunden in der Versorgung und Betreuung meines Babys und meiner 7-jährigen Stieftochter, was mit vielen Freuden, neuen Herausforderungen und zeitlichen Einschränkungen verbunden war.

Ich wollte ihm in dieser Zeit viel Unterstützung anbieten, aber es erschien mir auch wie ein Balanceakt in meinem damaligen Leben. Dennoch versuchte ich während der zwei Krankenhausaufenthalte, ihn regelmäßig in der Uni-Klinik zu besuchen oder ansonsten telefonisch mit ihm Kontakt zu halten. Dabei schaute ich zum einen, wie sein Befinden und Bedürfnis nach Besuch war, und zum anderen schaute ich, wie es auch für mich als Mutter eines kleinen Babys mit vielen Bedürfnissen ging. So besuchte ich ihn zu Zeiten, wenn es auch für mich und meine Tochter gut ging, sie dabei schlief, sodass meine Aufmerksamkeit dann auch bei ihm sein konnte.

Aufgeregt, unsicher und besorgt

Bei den Besuchen in der Uni-Klinik fühlte ich mich in der ersten Zeit sehr befangen (beklommen), was an dem riesigen und doch auch sehr anonymen Komplex lag, wo man an allen Ecken mit Erkrankungen konfrontiert ist. Des Weiteren war ich gerade anfangs vor den Besuchen aufgeregt, unsicher und besorgt, wie es ihm gehen würde, was ich für ihn tun könnte nach einer schweren Operation.
Die Besuche haben mich sehr berührt, manchmal auch aufgewühlt und doch war ich immer wieder über jeden einzelnen Kontakt zu ihm froh. Manchmal war ich danach beruhigt, wenn es ihm gut ging, dann wieder beunruhigt, wenn er schlecht aussah, Schmerzen hatte. Dennoch war es gut, auch in diesen Phasen ihn zu begleiten. Meine eigenen Sorgen, Ängste, auch meine „Mütterthemen“ habe ich in der Zeit ihm gegenüber eher zurückgehalten. Es war mir wichtig, mit ihm da sein zu können, dass er schauen konnte, was er von sich mitteilen wollte, ihm Mut zu machen, aber auch offen für Sorgen und Ängste zu sein.

Auf die eigenen Kräfte achten

Rückblickend kann ich sagen, dass es aber auch wichtig ist, Ansprechpartner für die eigene Erschütterung, Ängste etc. zu haben und auf sich selbst und seine eigene Verfassung und die eigenen Kräfte gut zu achten, um dann auch gut für den anderen da sein zu können. Mir selbst hat in dieser Zeit geholfen, mich mit unserer gemeinsamen Freundin darüber austauschen und mich ihr mitteilen zu können, sowie auch meiner Familie und engen Freunden von meinen Gefühlen erzählen zu können (Mutterglück, Ängste etc.).

Nach der anfänglichen Erschütterung hat auch die Zuversicht für mich eine stützende Rolle gespielt. Hierbei weiß ich nicht, ob es an der oft auch gefassten Art meines Freundes lag und nach den Operationen und dem Krankheits- verlauf an der Hoffnung, dass es wie auch bei unserer Freundin und anderen Patienten gute Chancen gibt oder auch an meinem „Schutz“ als junge Mutter, an das Leben zu glauben. Letztlich war für mich in dieser Zeit besonders auch die Erfahrung des „Mutterseins“ sehr präsent und stützend und ein besonderer Ausgleich und dies auch neben der Krankheitserfahrung genießen zu können/dürfen.

In der Rückerinnerung kommen doch einige Gefühle und Gedanken aus der damaligen Zeit wieder hoch, die mir vielleicht gar nicht immer so bewusst waren. Ich bin sehr froh und dankbar, dass er die Operationen gut überstanden hat und seitdem frei von Metastasen ist. Seine Erkrankung ist bei mir im Laufe der Zeit, je weniger sie Thema oder spürbar war, immer mehr in den Hintergrund getreten und taucht nur dann wieder auf, wenn er sie zum Beispiel aufgrund von anstehenden Untersuchungen oder Ähnlichem wieder einbringt. Wir sind beide noch offener im Kontakt geworden und unsere Freundschaft hat sich durch diese Erfahrung weiter vertieft. Ich bin froh, dass meine eigenen Ängste und Unsicherheiten mich nicht abgehalten haben, gerade in dieser Zeit, den Kontakt zu ihm zu suchen. Als Unterstützung braucht es im Wesentlichen, den Kontakt zu dem- oder derjenigen zu halten, dass er/sie mit allem da sein darf und nicht alleine mit dieser Erfahrung ist.

Nachsorge

Nachsorge

Nach der intensiven medizinischen Therapie von Darmkrebs folgt für den Patienten der nächste Schritt: die Nachsorge. Diese besteht aus regelmäßigen Untersuchungen und Gesprächen mit dem Arzt.

Nachsorge
Tumorstadien

Tumorstadien

Die Wahl der Therapie hängt davon ab, wie sehr der Tumor im Darm gewachsen ist. Ärzte ordnen ihn einem bestimmten Stadium zu und entscheiden danach mit dem Patienten, welche Therapie sich für ihn eignet.

Tumorstadien
Chemotherapie

Chemotherapie

Eine Chemotherapie ist eine medikamentöse Behandlung, die die bösartigen Zellen zerstören und das Zellwachstum hemmen soll. Sie kommt je nach Stadium und Lage des Tumors zum Einsatz.

Chemotherapie
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