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Heidi L. Erfahrungsbericht

Hier berichtet die Patientin Heidi L., die vor elf Jahren die Diagnose Darmkrebs erhielt, von ihren Erfahrungen. Mehrere Familienmitglieder waren bereits an Darmkrebs gestorben, daher hatte auch sie große Angst, als sie die Diagnose erhielt. Nach verschiedenen Untersuchungen erfuhr sie, dass sie unter einer bestimmten Form von erblichem Darmkrebs leidet.


In diesem Kurzfilm berichtet die Patientin Heidi L., die vor elf Jahren die Diagnose Darmkrebs erhielt, von ihren Erfahrungen. Mehrere Familienmitglieder waren bereits an Darmkrebs gestorben, daher hatte auch sie große Angst, als sie die Diagnose erhielt. Nach verschiedenen Untersuchungen erfuhr sie, dass sie unter einer bestimmten Form von erblichem Darmkrebs leidet. Dieser Gendefekt erhöht das Darmkrebsrisiko und wird darüber hinaus in der Familie weitervererbt.

Ein zusätzlicher Schock für die Mutter einer Tochter. Um diese Tatsache verarbeiten zu können, gründete sie damals eine Selbsthilfegruppe und engagiert sich bis heute in der Familienhilfe Darmkrebs e. V..

Vor zehn Jahren sagte mir mein Arzt, dass ich Darmkrebs habe. Zu der Zeit lag ich schon im Krankenhaus und wusste zwar, dass ich am Darm operiert werden musste, aber bis zu diesem Gespräch mit dem Stationsarzt war nie das Wort Krebs gefallen. Umso schlimmer war der Schock, den dieses Wort auslöste. Meine Mutter, meine Oma und meine Tante waren sehr jung an Darmkrebs gestorben, und alle drei hatten von der Diagnose bis zum Tod noch ungefähr acht Wochen gelebt.

Jetzt hatte ich also auch Darmkrebs und war mir fast sicher, selbst nur noch eine sehr begrenzte Zeit zum Leben zu haben. Dass Krebs überhaupt eine Chance bei mir hatte, hat mich zusätzlich total aus der Bahn geworfen, war ich doch absolut davon überzeugt, durch gesunde Ernährung, viel Sport und eine positive Lebenseinstellung das Bestmögliche für meine Gesundheit zu tun.

Ich würde heute nicht mehr leben


Wenn der Tumor nicht eines morgens ganz massiv geblutet hätte und ich aus diesem Grund zu meinem Arzt gegangen wäre, würde ich heute nicht mehr leben. Bis zu dieser Blutung hatte ich keinerlei Beschwerden, keine Verdauungsprobleme, keinen Gewichtsverlust und keine Bauchschmerzen. Sogar mein jährlicher Gesundheitscheck, der vier Monate vorher gemacht worden ist, hatte keine Auffälligkeiten gezeigt. Das Einzige, was ich seit ca. zwei Jahren hatte, waren unerträgliche Rückenschmerzen, die mein Arzt aber auf einen Bandscheibenvorfall schob. Von dieser ersten Blutung bis zur Operation vergingen nur drei Tage. Da auch noch eine große Spiegelung bei einem Gastroenterologen gemacht wurde, nach der ich den ganzen Tag nur noch geschlafen habe, blieb mir keine Zeit, um mich darüber zu informieren, weshalb ich denn nun so dringend und schnell operiert werden musste.

Den Boden unter den Füßen weggezogen


Obwohl ich wohl schon geahnt hatte, dass es sehr schlimm war, hatte ich „Krebs“ immer noch völlig aus meinen Gedanken ausgeschaltet. Erst als mir der Stationsarzt auf meine Frage, warum ich denn jetzt operiert werden müsste, die Gegenfrage stellte, ob ich denn nicht wüsste, dass ich Krebs habe, hatte ich keine Möglichkeit mehr, diese Krankheit zu ignorieren. Ich hatte das Gefühl, als ob mir der Boden unter den Füßen weggezogen würde. Alles, was ich danach hörte, habe ich nicht mehr verstanden … An dem Tag musste ich noch unzählige Untersuchungen überstehen, und ich habe mich auch bestimmt mit einigen Ärzten über die Operation und die Folgen unterhalten, aber ich kann mich daran nicht mehr erinnern. Ich weiß nur noch, dass ich plötzlich alles wie in einem Film gesehen habe. Ich war zwar die Hauptperson, aber alles, was geschah, passierte mir nicht wirklich.

Meine Familie war genau so entsetzt wie ich, und da meine Tochter damals noch sehr jung war, hatte ich immer das Gefühl, dass ich allen demonstrieren musste, wie gut es mir geht und dass ich das alles ohne Probleme schaffe. Aber wenn ich alleine war, kamen Ängste, die mir die Luft zum Atmen nahmen.

Die seelische Wunde blieb unbehandelt


Die Tage im Krankenhaus waren sehr schlimm. Ich wurde ständig mit neuen Ausdrücken konfrontiert und mein Chirurg, der eine tolle Arbeit gemacht hat, hat sich aber leider nur um meine körperliche Wunde gekümmert. Meine – vielleicht viel größere und schlimmere – seelische Wunde blieb unbehandelt. Ich wurde darüber informiert, dass sehr viele Lymphknoten entfernt wurden und dass der Tumor schon sehr groß und sehr weit fortgeschritten war, aber mir wurde nicht geholfen, das alles zu verarbeiten. Wie sollte ich über eine anstehende Chemotherapie und über Bestrahlungen entscheiden, wo ich nicht wusste, welche Auswirkungen diese Behandlungen auch auf gesunde Zellen in meinem Körper hatten? Welche Bedeutung hatte es, dass ich es meinem Arzt zuverdanken hatte, dass kein Stoma angelegt werden musste? Ganz viele Dinge mussten entschieden werden, und ich wusste von all dem gar nichts. Das Einzige, was ich wusste, war, dass ich den Krebsüberleben wollte. Ich hatte nur keine Ahnung, wie ich das schaffen sollte.

Wenn ich in diesen Tagen keine täglichen Besuche vom Krankenhausseelsorger bekommen hätte, wäre die Zeit noch unerträglicher für mich gewesen. In den Gesprächen ist mir erstmals die Endlichkeit des Lebens bewusst geworden. Es war zwar noch ein zusätzlicher Schmerz, aber im Nachhinein auch eine sehr heilsame Erfahrung.

Allerdings hat mir der Seelsorger auch gesagt, dass er das, was ich im Moment erlebe und durchmache, nicht wirklich nachempfinden kann. Seine Aussage, dass man einem Blinden keine Farben erklären kann, habe ich bis heute nicht vergessen. Dies ist auch mit ein Grund, warum ich sehr aktiv in der Darmkrebs-Selbsthilfe tätig bin, um mit Betroffenen zu reden.

Ich wollte mehr Informationen

Eigentlich wollte ich nach dem Krankenhaus sehr schnell wieder ins normale Leben zurückkehren und das Wort Darmkrebs ganz aus meinen Gedanken streichen, musste aber bald erkennen, dass das nicht ging. Ich konnte nicht einfach untätig darauf warten, ob der Krebs eventuell wieder ausbricht und was mit meinem Leben passiert. Ich wollte so viele Informationen wie möglich über Darmkrebs und die Behandlungs- und Heilungschancen haben und habe mir Unmengen an Büchern über dieses Thema ausgeliehen. Dadurch wurde ich mir immer sicherer, welche Medikamente ich nehmen wollte und welche ich für mich ablehnte.

Ich gehöre zur „HNPCC“-Gruppe


Da mein damaliger Arzt meine Vorschläge für eine Behandlung mit den Worten abtat: „Wo käme denn die Menschheit hin, wenn jeder 80 Jahre alt würde?“, habe ich heute einen Arzt gefunden, der meine Ängste und Sorgen ernst nimmt und Zeit für mich hat, wenn ich ihn brauche. Inzwischen weiß ich auch, dass mein Krebs genetisch bedingt ist und ich (wie auch meine Schwester und meine Tochter) zur „HNPCC“-Gruppe gehöre. Durch diese Genveränderung besteht auch heute noch für mich eine recht große Gefahr, erneut an Darmkrebs zu erkranken, aber durch meinen Arzt werden regelmäßig Blutuntersuchungen gemacht, mein Immunsystem durch Medikamente stabil gehalten. Auch meine jährlichen Darm- und Magenspiegelungen geben mir eine relativ hohe Sicherheit, krebsfrei zu sein.
Da ich während meiner Anschlussheilbehandlung gemerkt habe, wie gut mir Gespräche mit Menschen tun, die die gleichen Erfahrungen gemacht haben, habe ich nach meiner Rückkehr eine Selbsthilfegruppe für Darmkrebsbetroffene gesucht. Damals gab es aber nur die „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ und in dieser Gruppe waren 95% Frauen mit Brustkrebs. Ich war mit meinem Krebs immer der Exot der Gruppe, trotzdem habe ich mich dort wie in einer großen Familie gefühlt und einige enge Freundschaften bestehen heute noch. Die Grundangst, den Krebs nicht zu überleben, ist wohl bei jeder Tumorart dieselbe.

Ich gründete eine Selbsthilfegruppe

Vor sechs Jahren habe ich eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet, ursprünglich nur für familiär bedingten Darmkrebs. Aber schon nach kurzer Zeit habe ich gemerkt, dass auch bei den anderen Darmkrebsbetroffenen der Wunsch besteht, sich auszutauschen. Durch meine Gruppe weiß ich heute, dass die Schmerzen, die z. B. Narben und Verwachsungen immer noch machen, ganz normal sind und dass fast alle auch lange Zeit nach der Operation Probleme mit der Verdauung haben.

Alleine schon das Wissen, dass meine Beschwerden normal sind, hilft mir, dass es mir besser geht. Vor vier Jahren habe ich mich mit meiner kleinen Selbsthilfegruppe der Deutschen Ilco e. V. angeschlossen, die ursprünglich eine reine Selbsthilfegruppe für Stomaträger war, jetzt aber auch eine Selbsthilfegruppe für Darmkrebspatienten ohne Stoma ist.

Das Leben genießen

Abschließend möchte ich noch erwähnen, dass ich heute meinem Schicksal nicht mehr böse bin, diesen Krebs bekommen zu haben. Da ich damals nicht damit gerechnet habe, den Darmkrebs zu überleben, nehme ich alles, was mir heute passiert, als Geschenk. Ich genieße mein Leben, lebe noch bewusster als früher, versuche negative Dinge nicht mehr ganz so nah an mich ranzulassen und kann inzwischen sehr gut „nein“ sagen, wenn ich denke, dass etwas nicht gut für mich ist. Ich lebe heute und nicht mehr so sehr in der Zukunft.

Durch die regelmäßigen Untersuchungen habe ich eine ziemlich große Sicherheit, dass ein eventuell wieder entstehender Krebs schnell erkannt wird und eine Darmspiegelung ist die sicherste Methode, Polypen schon im Frühstadium zu erkennen und zu entfernen.

Hubert B. Diagnose

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„Ohne an etwas Schlimmeres zu denken, ging ich sehr ‚gesundfühlend‘ zum Arzt“, erinnert sich der Patient Hubert B. an den Tag, an dem ihm sein Arzt die Diagnose Darmkrebs mitteilte.

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Michael B. Diagnose

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„Die Unsicherheit hatte mich zum Arzt getrieben“, sagt Michael B.. Bald darauf stand die Diagnose fest: Darmkrebs. Hier können Sie lesen, wie er mit dieser Nachricht umging.

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Tumorstadien

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Die Wahl der Therapie hängt davon ab, wie sehr der Tumor im Darm gewachsen ist. Ärzte ordnen ihn einem bestimmten Stadium zu und entscheiden danach mit dem Patienten, welche Therapie sich für ihn eignet.

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