Erfahrungsbericht eines Ehemanns

Zunächst stellte die Diagnose einen großen Schock, verbunden mit Unfassbarkeit, für mich dar. Meine Frau, zu diesem Zeitpunkt 39 Jahre jung, befand sich bei der Eröffnung der Diagnose in einem 80 Kilometer entfernten Krankenhaus. Ich habe, als sie mich anrief, sofort meine Arbeit eingestellt und bin zu ihr gefahren. Als sich die Diagnose als wahr herausstellte, bekam ich Angst um meine Frau und unsere junge, kleine Familie. Wir haben eine kleine Tochter, die gerade 1 Jahr geworden war.
Ich war sehr unsicher, wie es auch mit ihr weitergehen würde, da sich bis dahin ausschließlich meine Frau um die Kleine gekümmert hatte. Nach diesem Schock wurde mir klar, dass wir bzw. ich, obwohl ich selbst medizinisch tätig bin, nichts über das Wesen der Krankheit wusste. Also mussten wir uns so schnell wie möglich Informationen beschaffen. Letztlich stellte sich für uns die Heraus- forderung, die Diagnose anzunehmen und zu organisieren.

Privates Netzwerk nutzen

Ich konnte meine Frau unterstützen, indem wir viele Gespräche führten. In dieser Zeit habe ich möglichst viel Zeit mit meiner Frau verbracht. Immer wieder befiel uns große Angst, die wir beide jeder für sich und doch gemeinsam zu bewältigen hatten. Es gab sehr viele Gespräche, die uns letztlich enger zusammengebracht haben. Wir dachten nach über persönliche Kontakte, die jeder hat, und versuchten unser privates Netzwerk zu nutzen. Wir haben verschiedene Bekannte, die Mediziner sind. Diese haben wir angerufen, um herauszufinden, welche Adresse die beste in Deutschland für die Behandlung der Krankheit ist. Wir reaktivierten Freundschaften. Ein Freund, mit dem ich früher viel zusammen gewesen bin, ihn über 20 Jahre nicht gesehen hatte, konnte schließlich den Kontakt zu dem späteren Chirurgen herstellen. Es stellte sich heraus, dass es absolut wichtig für mich und meine Frau wurde, bei allen Arztgesprächen und Therapieentscheidungen anwesend zu sein. Dies betraf sowohl alle Untersuchungen als auch alle Behandlungen und später folgende Operationen. In den entscheidenden Momenten war es besonders wichtig, dass ich unbedingt einen klaren Kopf bewahren musste, um etwaige Entscheidungen für meine Frau treffen zu können.
Wir haben uns ebenfalls über weitere Behandlungsalternativen informiert und diese auch wahrgenommen. Auch hier musste ich meine Frau in der Entscheidungs- findung unterstützen. Um die richtige, individuelle Behandlung zu erlangen, ist Eigeninitiative sehr wichtig. Hier ist der Austausch innerhalb der Partnerschaft sehr wichtig, um etwaige Behandlungen zu tragen. Für die Informationsbeschaffung spielte das Internet dabei eine weniger wichtige Rolle, diente eher der Adressen- findung. Die Gespräche mit den behandelnden Ärzten, die sich neben der Haupt- klinik in verschiedenen anderen Städten befanden, haben wir beide immer persönlich geführt, niemals telefonisch. Dies bedeutete, dass ich in der Lage sein musste, und zum Glück auch war, unter Umständen trotz eines vollen Auftragsbuches, am nächsten Tag nicht bei meiner Arbeit zu erscheinen, um meine Frau zu den Terminen zu begleiten.

Gespräche mit vertrauten Personen

Neben unglaublich vielen Gesprächen mit meiner Frau hat mir meine Arbeit als Ablenkung sehr viel geholfen. Gespräche habe ich nur mit sehr wenigen, sehr vertrauten Personen geführt. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass ich Gespräche am ehesten mit der Familie, insbesondere der Familie meiner Frau und ihrem Bruder sowie nur mit allerbesten Freunden, führen konnte und wollte. Dies waren Personen, die den Verlauf und die Tragweite der Krankheit kannten. Entfernte Bekannte oder auch Arbeitskollegen haben später von der Erkrankung (nicht von mir) erfahren. Ich habe es abgelehnt, mit ihnen darüber zu sprechen. Die Erfahrungen, die wir mit der Krankheit, deren Verlauf und im Leben damit machen mussten, haben unser Familienleben sehr geprägt.

Was ich anderen Angehörigen raten könnte, fasse ich hier zusammen:

• Als Angehöriger versuchen eine klaren Kopf zu bewahren.
• Besonders aufmerksam sein, da man selbst unter Umständen Entscheidungen für den anderen treffen muss
• Sehr viel Phantasie bei der Organisation entwickeln.
• Viele soziale Kontakte auffrischen und viele neu knüpfen.
• Nach Möglichkeit bei allen Gesprächen, Untersuchungen und Operationen anwesend sein.
• Mit möglichst wenigen Personen, die nicht involviert sind, sprechen.
• Zur Ablenkung viel Arbeit oder Beschäftigung suchen.
• Hohe zeitliche Flexibilität entwickeln.